تأسيس الجمعية وماهيتها

تأسست جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي بموجب العلم والخبر رقم ٣١٩/أد في ١٤ كانون الأول سنة ١٩٩٥ وذلك بمبادرة من السيدة ندى براكس أبو زيد، انطلقت فكرة التأسيس من زحلة انما المؤسسون والأعضاء الحاليون في هيئتيها الادارية والعامة ينتشرون على صعيد الوطن، حافزهم الألم ودافعهم الأمل.

هي جمعية وطنية لا تبغي الربح، غير حزبية، غير سياسية وغير مرتبطة بأي منظمة دينية، تحترم الانسان اينما كان بدون تمييز اطلاقا.

اهداف الجمعية ومشاريعها

استنادا الى رؤيتها القائلة: " يدا بيد نجابه التصلب اللويحي المتعدد من أجل تحقيق نوعية حياة أفضل" فهي تمثل كافة مصابي هذا الداء في لبنان ومحيطهم وتسعى مع الجهات المختصة، الجمعيات الوطنية والهيئات الدولية المماثلة من أجل دعمهم وتأمين حقوقهم والمساهمة في تفعيل كافة قدراتهم ومواهبهم.

منذ نشأتها، حظيت الجمعية برعاية وتجاوب من وزارتي الصحة العامة والشؤون الاجتماعية، وزراء تعاقبوا أم اداريين، مشكورين، أطباء متطوعين، أصحاب رسالة وأصدقاء دفعوا بالقيمين عليها بالعمل المستمر لتحقيق أهدافها:

 -دعم المرضى ومحيطهم من خلال متابعة حاجاتهم وتوجيههم من أجل تأمين حقوقهم مع الجهات المعنية وايضا دعمهم من خلال حلقات برنامج الدعم النفسي والحياتي في مناطق مختلفة، كما تعول الجمعية على أهمية تأمين العلاج الفيزيائي لكافة المرضى وذلك لأهمية هذا التأهيل في المحافظة على قوتهم الجسدية.

 -التوعية: استكمال حملة التوعية التي انطلقت في ٢٠ آذار ٢٠١٥ والموجهة للمدارس والجامعات والتي تحظى الآن باهتمام كبير بموجب التزام الجمعية في الحملة الاقليمية لرفع الوعي التي تقام برعاية الفيدرالية الدولية.

-المناصرة: تفعيل المناصرة وتثبيت حق العمل للمرضى كما المشاركة في الضغط على الجهات الرسمية من أجل تفعيل قانون دعم ذوي الاحتياجات الخاصة٢٠٠٠/٢٢٠ ووضع آليات تطبيقية له. 

 اللقاءات الودية والعلمية، ومشاركة الأعضاء والمصابين تتخطى هذه اللقاءات الى دورات فعالة ALSEP احقاقا لاهدافهاتقيم ،ندوات، مؤتمرات محلية وعالمية.

  كذلك وبعد أن استفادت من برنامج تمكين القدرات من قبل الفيديرالية الدولية للتصلب اللويحي المتعدد

منذ العام ٢٠١٣ تم اعتمادها الممثل الأول للبنان وقبلت عضويتها في هذه الفيديرالية كما أن رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف تمثل لبنان في المجلس الإستشاري التابع لها وهذا ما سمح بمأسسة الجمعية وتحسين نوعية ادائها.

تطلعاتها المستقبلية

على غرار المركز المتكامل التي أقامته في زحلة، تسعى الجمعية الى تجهيز عشرة مراكز للعلاج الفيزيائي في مناطق لبنانية مختلفة بالتعاون مع وزارة الشؤون الاجتماعية والروتاري الدولي وذلك لاتاحة الفرصة امام كل مريض تصلب لويحي ان يحصل على علاجه الفيزيائي مجانا.

تفتخر الجمعية بمجموعات العمل وتقديماتها لانجاح أداء الجمعية ويهم القيمون عليها أن يتقدموا بالشكر الجزيل من الهيئة الطبية المشرفة على عملها، من فريق الأخصائيين والمدربين ومن ممثلي المناطق ومن كافة المتطوعين  على الجهود الكثيرة التي يقدمون،لاننا سوية نسعى للتثبيت الفعلي للقيم التي تعتمدها هذه الجمعية: التعاطف، الكرامة، التنوع، الاندماج، الاستقلالية، الايجابية والشفافية.

كيف بدأت فكرة الحملة الإقليمية لرفع الوعي عن مرض التصلب اللويحي المتعدد

 في عمان الاردن عام ٢٠١٦ MSIF في ورشة العمل الإقليمية التي نظمتها الفيديرالية الدولية للتصلب اللويحي المتعدد

، فقد أشار المشاركين إلى تأسيس مشروع إقليمي مشترك بإعتباره طريقة مبدئية لبناء التعاون فيما بين الجمعيات والتشجيع على العمل في إطار من التعاون بالمنطقة.

و في سبيل تحقيق هذه الغاية، فقد تم تنظيم ورشة عمل إقليمية في دبي بشهر نوفمبر ٢٠١٧ لتدريب جمعيات التصلب المتعدد على تدشين حملات نشر الوعي، فضلاً عن تطوير إطار عمل رئيسي لأول حملة إقليمية لرفع الوعي بمرض التصلب اللويحي المتعدد.

فكرة الحملة

يتميز كل شاب بسماته الفريدة، ولكن جميع الشباب يشتركون في أمر واحد: أنهم مفعمون بالأمل والأحلام بمستقبل مشرق.

تهدف حملة "أحلامي مثل أحلامك" إلى جعل الشباب غير المصابون بمرض التصلب اللويحي المتعدد أكثر قربا من الشباب الذين يعانون من هذا المرض، مما يظهر أن مدى الإختلاف بين التحديات التي يواجهونها لا يحجب حقيقة أنهم جميعاً يحلمون بمستقبل مشرق.سوف تحتفل الحملة بكيفية تمكن الشباب المصابين بالتصلب اللويحي المتعدد من التغلب على صعوبات العيش مع هذا المرض حتى يستمرون في ملاحقة أحلامهم، تماماً مثلما يفعل الشباب غير المصابين بمرض التصلب اللويحي المتعدد.

الحملة غير مباشرة، تطرح كثير من التساؤلات، تهدف لجذب الشباب من خلال تقديم الأشياء التي تهمهم والتي أيضاً تخص الشباب المصاب بالتصلب اللويحي المتعدد (الأحلام ،الصعوبات، التحديات، المفاهيم الخاطئة) والتي تحمل عدة معاني، احدهم خاص بالمصابين والآخر قد يمر به أي شخص في حياته.

هدف الحملة

تهدف الحملة الى تثقيف الشباب في جميع أنحاء المنطقة العربية بماهية مرض التصلب اللويحي المتعدد وأعراضه، وخاصة الشباب الذين لا يمتلكون أي معرفة أو لديهم فكرة أساسية عن هذا المرض.

ALSEP  وبعد أن استفادت جمعية" الاصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي المتعدد"

 من برنامج تمكين القدرات من قبل الفيديرالية الدولية للتصلب اللويحي المتعدد منذ العام ٢٠١٣ تم اعتمادها الممثل الأول للبنان وقبلت عضويتها في هذه الفيديرالية كما أن رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف تمثل لبنان في المجلس الإستشاري التابع لها وهذا ما سمح بمأسسة الجمعية وتحسين نوعية ادائها.

هذا وتنطلق حملة رفع الوعي حول مرض التصلب اللويحي المتعدد من 1 ولغاية 30 تشرين الثاني 2018 وتشمل كافة الدول العربية ومن ضمنها لبنان ممثلا بجمعية الاصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي المتعدد ALSEP